Kategória: Dobrý život v RužinoveČíslo: 01/2024
Krutá diagnóza zasiahla do jeho života, no nevzdáva sa a inšpiruje
22. máj 2024 - 11:50
Na prvý pohľad vyzerá ako úplne zdravý, charizmatický, športovo stavaný mladý chalan. V skutočnosti od detstva trpí zriedkavým genetickým ochorením, nazývaným Pendredov syndróm, a popritom mu v pätnástich rokoch diagnostikovali nepríjemné ochorenie – vertigo. S neľahkým osudom sa pasuje statočne... Redakcia Retronovín prináša emotívny rozhovor s 19-ročným Šimonom Debnárom, športovcom, maturantom na ružinovskej strednej škole na Tokajíckej ulici, a najmä veľkým bojovníkom.
Ako si sa dozvedel o svojej diagnóze – o Pendredovom syndróme?
Mal som štyri roky, keď som utrpel silný otras mozgu. Následne som bol aj 24 hodín v bezvedomí. Bol to spúšťač syndrómu. Mamina mi už v nemocnici hovorila, že slabšie počujem.
Keby sa aj nestal nešťastný úraz, zrejme sa skôr či neskôr choroba prejaví, keďže ide o vrodené ochorenie...
Áno, na prepuknutie by stačila aj obyčajná chrípka.
Ako sa prejavuje ochorenie v bežnom živote?
Ide o stredne ťažkú poruchu sluchu, ochorenie postihuje aj štítnu žľazu. Musím nosiť načúvacie prístroje, bez nich by som nevedel fungovať. V bežnom živote sa mi stáva, že keď sa niekto s niekým rozpráva, potrebujem byť celým telom otočený pred ním, aby som správne rozumel.
Koľko ľudí trpí na Slovensku touto diagnózou?
Dočítal som sa, že pravdepodobnosť Pendredovho syndrómu je 1 : 70 000 až 1 : 100 000. Na Slovensku sme nenašli nikoho s obojstrannou poruchou sluchu, čo je môj prípad a je to ešte vzácnejší variant. Počuli sme o jednej osobe v Košiciach, ktorá má problém s jedným uchom.
Aby komplikácií nebolo málo, k Pendredovmu syndrómu sa pridalo vertigo.
Vertigo súvisí s centrom rovnováhy, týmto ochorením trpí asi 10 percent populácie, ja to mám spojené so spomenutým syndrómom. Vertigo sa prejavuje náhle, akoby som prestal počuť, u mňa špeciálne na ľavé ucho. Zhoršuje sa mi balans, začne sa mi točiť hlava, som dezorientovaný. Sú to momenty, keď musím byť v pokoji, nemôžem študovať, športovať, len doma ležať.
Hovoril si nám, že už si zažil aj tzv. záchvat. Čo sa vtedy dialo?
Boli chvíle, keď som prestal počuť na obidve uši. Lekári mi predpísali kortikoidy, ktoré mi mali vrátiť sluch, ale nemôžu sa brať pravidelne. Sú to silné chemické látky, vtedy som aj pribral, bol som vyhádzaný po tele. Stalo sa to približne pred dvomi rokmi a následne sa mi tri mesiace nevrátil sluch v ľavom uchu. Bol som v strese. Našťastie, k najhoršiemu nedošlo.
Keď už spomínaš lieky, existuje vôbec liečba na spomenuté ochorenia?
Proti Pendredovmu syndrómu a prípadnej strate sluchu nemám žiadne lieky, v tomto sú lekári, žiaľ, bezradní. Užívam lieky na štítnu žľazu, hormonálne tabletky, aby sa mi produkovali správne hormóny. Na vertigo mi pani neurologička predpísala tabletky, aby stlmovali jeho priebeh.
Šimon, na chvíľu zmeňme tému, ty si sa narodil pre šport, počuli sme o tebe, že už v útlom detstve si sa nehral s autíčkami a plyšiakmi, ale s loptou...
Áno, následne ako štvorročný som nastúpil na bejzbal. Dostal som aj sklenenú pálku za najlepšieho ‚pálkara‘ na medzinárodnom turnaji, na ktorom sa zúčastnilo okolo 1 500 detí. Mal som strašnú silu v ruke, vtedy som si to ani neuvedomoval. Keď som reprezentoval v minihádzanej na školskom turnaji, všimli si ma hádzanárski tréneri. Vraj mám talent a dávam ‚šupy‘, aké ešte nevideli, tak si vypýtali kontakt na maminu. V hádzanej som mal celkom pekné úspechy, hral som za ŠKP Bratislava, stali sme sa aj majstrami Slovenska. Ale potom všetko pokazila choroba...
Prežíval si azda najťažšie obdobie, keď lekári oznámili, že musíš skončiť so športom?
Dodnes si pamätám tú vetu a priznám sa, celkom ma položila. Napísali mi to aj na papier, lebo by som ich nepočúval. Moja reakcia bola, že budem športovať, aj keby som bol hluchý. S hádzanou je problém v tom, že je to agresívny šport, hrozia tam údery a mohol by som nenávratne stratiť sluch. Keď som mal oznámiť trénerovi, že končím, museli to za mňa urobiť rodičia, lebo sám som to nedokázal.
Ako si sa dostal od hádzanej k hodu oštepom?
Môj kondičný tréner z hádzanej, Rudolf Pátek, pre mňa top tréner, je bývalý oštepár. Hovoril, že by bola obrovská škoda, keby som nechal šport, nech idem skúsiť oštep. Dal mi kontakt na súčasného trénera Richarda Honnera, ktorý ma koučuje doteraz. Oboch týchto ľudí si nesmierne vážim.
Nuž a v hode oštepom rozhodne nie si do počtu.
Teší ma, že som ešte ako neplnoletý štartoval na svetovom šampionáte v Lubline v Poľsku. Mám za sebou tiež majstrovstvá Európy, tento rok má čakajú majstrovstvá sveta na Taiwane. Cieľom je reprezentovať Slovensko na olympiáde sluchovo postihnutých. Potrebný výkonnostný limit predstavuje 48 metrov, môj osobný rekord je 57,22 metra, čiže verím, že sa tam dostanem.
Okrem súkromného života a športu je súčasťou života mladých ľudí škola. Teraz maturuješ na Spojenej škole na Tokajíckej ulici v bratislavskom Ružinove. Ako zvládaš študijné povinnosti?
V rámci možností zvládam. Keď človek chce, tak sa to dá. Z odborných predmetoch mám jednotky, dvojky. Som rád, že na škole sa učia veci, ktoré ma napĺňajú – grafika, reklama, marketing. Je to veľmi rozsiahla problematika, ktorá sa dokáže rozoberať donekonečna. Fascinuje ma, čo všetko sa dá vytvoriť. Pozitívom je, že úlohy robím zo zábavy, nie že musím. Práve sa aj rozhodujem, či pokračovať v štúdiu na vysokej škole alebo skúsiť sa viac profesijne venovať práci grafika, ktorá mi veľmi prirástla k srdcu.
Ako sa k tvojmu problému postavili pedagógovia na Tokajíckej – boli ohľaduplní alebo si nemal žiadne úľavy?
Predovšetkým boli prekvapení, že majú takého študenta, ale keď sa dozvedeli, aký mám problém, chápu to a snažili sa mi vyjsť v ústrety. Takýto ľudský prístup si veľmi cením.
Šimon, na záver dve ľudské a motivačné otázky. Čo ti pomáha, keď ti je najťažšie?
Vždy som bol viac sám, nemal som až tak veľa kamarátov, spoliehal som sa predovšetkým na seba. Možno prekvapím, ale pomáhali mi športové tréningy, kde som si vyventiloval hlavu. Samozrejme, veľkú rolu zohrali aj moji rodičia a priateľka.
Čo by si odkázal hendikepovaným športovcom – aký je tvoj recept na úspech?
Tým receptom ste vy sám a je podľa mňa len na vás, ako k veciam pristúpite a či chcete, alebo nechcete niečo dosiahnuť. Každý z nás má niečo, v čom vyniká, každý má na niečo talent. Človek si to určite všimne a mal by sa z toho snažiť vyťažiť maximum. Tak sa snažím aj ja.
Autor: Róbert Buček
Foto: Archív Šimona Debnára + MM
